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QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

 

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central que consiste en la inflamación espontánea del cerebro y la médula. Como consecuencia de este efecto se produce una pérdida de nervios y mielina (grasa que rodea a los nervios), lo que provoca la proliferación de cicatrices por el sistema nervioso.

 

La manifestación más habitual de la Esclerosis Múltiple son los brotes, que pueden dejar secuelas o no y que se repiten a lo largo del tiempo.

- La Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes y la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico.

- Es una enfermedad crónica, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto social.

 

 NO es una enfermedad contagiosa

 NO es hereditaria

 NO es mortal.

 

Es más común en áreas templadas y frías, y relativamente inusual en zonas tropicales.

Por tratarse de una enfermedad de gente joven, crónica y potencialmente discapacitante, la EM suele provocar un gran impacto en el ámbito familiar, social y económico – laboral.

 

Los  síntomas  más comunes son:

-          Trastornos sensitivos, del equilibrio y del habla

-          Temblores, debilidad de los miembros y en casos más graves parálisis de los mismos.

-          Espasticidad, alteraciones urológicas, vértigo, fatiga, hormigueos y alteraciones visuales.

 

Algunos ejemplos comparativos con otras enfermedades:

Por cada 100.000 habitantes:

 

Esclerosis Múltiple:         60 afectados

Ceguera:                           51 afectados

Síndrome de Down:         14 afectados

 

600 PERSONAS PADECEN ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN GIPUZKOA

2.000 PERSONAS EN EUSKADI

40.000 PERSONAS EN EL ESTADO TIENEN EM

400.000 PERSONAS PADECEN EM EN EUROPA

CADA 8 HORAS SE DIAGNOSTICA UN NUEVO CASO EN EL ESTADO

 

 

LA ASOCIACIÓN

ADEMGI - ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUZKOA – 20 AÑOS
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa -ADEMGI- inició su andadura en el año 1991. Debido a la existencia de numerosos diagnósticos de la enfermedad Esclerosis Múltiple (EM) en Gipuzkoa, un grupo de familiares decidió apoyarse y unirse para luchar por el bienestar de sus familiares afectados.
 
Durante 3 años este grupo de personas fueron delegación de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple y en este tiempo la sede de la Asociación fue el domicilio de la actual y única presidenta que ha tenido esta entidad Mª Luisa Ustarroz Baile. Fueron años de mucho trabajo, desconocimiento y necesidad de hacer frente a las diversas problemáticas con las que se encontraban cada una de las familias.
 
En el año 1994 la Diputación Foral de Gipuzkoa cedió un pequeño despacho en Donostia-San Sebastián a este grupo de personas y se constituyo la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa –ADEMGI-,  con un CIF y la correspondiente inscripción en el Registro de Asociaciones del Gobierno Vasco.
 
En 1997 (y hasta el año 2007) ADEMGI se trasladó a Txara 1 (Intxaurrondo). En esta nueva ubicación, aproximadamente unas 22 asociaciones contaban con su espacio para poder desarrollar su labor y compartían salas comunes para poder llevar a cabo las diversas actividades que realizaban. Aquí empezaba para ADEMGI una nueva etapa llena de proyectos, dando respuesta a las necesidades y demandas de las personas con EM y sus familias en Gipuzkoa.
 
Esta tercera etapa fue muy intensa. Se comenzó a ofrecer un servicio de Rehabilitación Integral (psicología, logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, asistencia social, etc.) para los afectados y se logró firmar un convenio con Osakidetza (Servicio Vasco de Salud) para el traslado de los usuarios en ambulancia. Debido a la labor que se llevaba realizando, ADEMGI consiguió el reconocimiento de Utilidad Pública. También se incorporó a la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza y junto con ellos se comenzó a trabajar con el proyecto de la creación de un Centro de Esclerosis Múltiple en Gipuzkoa.
 
A principios del año 2003, el departamento de Vivienda y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco cedió un local de 400 metros cuadrados a la Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, quien ya tenía la experiencia de la creación de un Centro de estas características en Bizkaia. La Fundación, promotora de este proyecto, elaboró en el año 2004 un proyecto arquitectónico para este local. La Diputación Foral de Gipuzkoa apoyó la creación de este centro, estableciendo que sería un Centro referente para enfermedades neurológicas, y por tanto los servicios que en él se ofrecen estarían abiertos a pacientes con enfermedades neurológicas. También Kutxa y la Fundación Esclerosis Múltiple apoyaron económicamente la creación y apertura de este centro único en Gipuzkoa.
 
 
El 9 de mayo de 2007 se inauguró el “Centro de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas” situado en el Pº Zarategi nº 68 trasera, del barrio de Intxaurrondo en Donostia-San Sebastián, donde ADEMGI ha ubicado su sede y continua desarrollando su labor. Cabe mencionar, que actualmente la asociación, además de continuar ofreciendo sus servicios de rehabilitación integral a los afectados de Esclerosis Múltiple, también atiende a soci@s de otras asociaciones guipuzcoanas como: enfermos neuromusculares (GENE), lesionados medulares (ASLEMEGI), esclerosis lateral amiotrófica (ADELA), epilepsia (AGE) y las enfermedades de las denominadas “raras” que, por su poca incidencia, no cuentan con Asociación y son de índole neurológica. 

 

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